Cinco razões pelas quais a demência de início precoce continua sub-reconhecida

Cerca de 57 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com demência. Embora a maioria dos casos seja diagnosticada em pessoas mais velhas, aproximadamente 7% ocorre em pessoas com menos de 65 anos.

Este valor poderá ser ainda superior, porque a demência de início precoce continua a ser sub-reconhecida. Na prática, isto significa que muitas pessoas podem não estar a receber o apoio de que precisam.

Seguem-se cinco razões pelas quais a demência de início precoce permanece sub-reconhecida.

1. A demência é normalmente associada à idade avançada

Quando ouve a palavra "demência", imagina alguém com menos de 65 anos? Apesar de a demência ser, regra geral, associada a pessoas idosas, esta condição não escolhe idades. Na verdade, qualquer pessoa (até crianças) pode receber o diagnóstico de diferentes formas de demência.

Contudo, esta ideia generalizada faz com que muitas pessoas mais novas não procurem o médico para obter um diagnóstico, porque não consideram que a demência possa estar na origem dos sintomas que estão a sentir.

Também os médicos, por vezes, não ponderam a hipótese de uma pessoa mais nova ter demência. Muitas pessoas com demência de início precoce relatam que, numa fase inicial, os seus sintomas foram desvalorizados. Em alguns casos, houve profissionais que mostraram pouca preocupação com o que lhes estava a acontecer. Não é incomum que adultos mais novos ouçam que são "demasiado novos" para ter demência.

Não surpreende, por isso, que estas vivências gerem frustração, com doentes e familiares a sentirem-se ignorados e desamparados pelo sistema de saúde.

A crença errada de que a demência é uma doença exclusiva das pessoas mais velhas obriga quem tem demência de início precoce a lutar para ser levado a sério.

2. Os sintomas são diferentes

A demência é, muitas vezes, associada à perda de memória a curto prazo. No entanto, a cognição (que inclui todos os processos mentais, do pensamento à perceção) é extremamente complexa.

Por isso, a demência pode manifestar-se de muitas formas - por exemplo, alterações de personalidade e de linguagem, dificuldades em reconhecer objetos, em avaliar distâncias ou em coordenar movimentos, e até alucinações e delírios.

Em comparação com a demência em pessoas idosas, quem tem demência de início precoce tende a apresentar, como primeiros sinais, sintomas que não a perda de memória. Por exemplo, a investigação indica que, em cerca de um terço das pessoas com doença de Alzheimer de início precoce, os sintomas iniciais foram problemas de coordenação e alterações da visão.

3. Causas mais raras de demência

O termo demência funciona como um “chapéu” que abrange vários distúrbios cerebrais, todos eles associados a dificuldades cognitivas. Nas pessoas idosas, a causa mais frequente é a doença de Alzheimer - responsável por 50-75% dos casos. Porém, em pessoas com menos de 65 anos, apenas cerca de 40% dos casos de demência podem ser atribuídos à doença de Alzheimer.

Em vez disso, a demência de início precoce está mais frequentemente ligada a condições neurodegenerativas mais raras, como as demências frontotemporais. As demências frontotemporais afetam apenas cerca de uma em cada 20 pessoas diagnosticadas com demência. Estas condições atingem áreas do cérebro relacionadas com a personalidade, o comportamento, a linguagem, a fala e o funcionamento executivo.

Um exemplo é a afasia progressiva primária, um tipo de demência frontotemporal. Esta condição afeta cerca de três em cada 100.000 pessoas. A afasia progressiva primária altera sobretudo a capacidade de comunicar e de compreender a fala.

As demências secundárias também são mais frequentes em pessoas com demência de início precoce. Trata-se de demências provocadas por outra condição médica subjacente, por uma doença (como a doença de Huntington ou um tumor cerebral) ou por um fator externo (como uma infeção viral, o consumo problemático de substâncias ou um traumatismo craniano).

O reconhecimento destas formas mais raras de demência tem vindo a aumentar - em parte devido a figuras públicas como Fiona Phillips, Pauline Quirke e Terry Jones, que partilharam as suas experiências.

Ainda assim, continua a existir muito menos conhecimento sobre opções de tratamento e sobre a gestão de sintomas quando se trata destas formas raras. Além disso, as demências raras estão associadas a sintomas atípicos, que muitas vezes passam despercebidos, prolongando o percurso até ao diagnóstico.

4. Os sintomas sobrepõem-se aos de outras condições

Os sintomas da demência de início precoce sobrepõem-se, em grande medida, aos que são comuns em algumas perturbações de saúde mental, como perturbação bipolar, psicose, depressão e ansiedade. Podem também incluir apatia, sensação de pânico, irritabilidade, alucinações e delírios.

Nas mulheres, os sintomas iniciais da demência de início precoce podem ainda ser confundidos com menopausa, bem como com um período de esgotamento (burnout).

Naturalmente, nem todas as pessoas com estes sintomas terão demência de início precoce. Ainda assim, é importante aumentar a consciencialização sobre esta sobreposição de sinais, para facilitar o processo de diagnóstico em quem efetivamente a tem.

5. As experiências variam de pessoa para pessoa

O tipo e a gravidade dos sintomas podem variar por múltiplas razões - como a saúde física, o contexto social e até os níveis de stress. Tudo isto contribui para uma grande diversidade na forma como a demência é vivida.

A reserva cognitiva de cada pessoa (a capacidade do cérebro para manter um bom funcionamento cognitivo apesar de lesões ou alterações cerebrais) também influencia a forma como os sintomas se manifestam e como se lida com eles.

Algumas pessoas conseguem adaptar-se de modo mais eficaz, apoiando-se em redes de suporte sólidas, em resiliência psicológica ou em estratégias pessoais de coping para enfrentar estes desafios.

Em conjunto, estes fatores podem dificultar o reconhecimento dos sinais de demência de início precoce, sobretudo nas fases iniciais.

Necessidade de consciencialização

A sub-identificação da demência de início precoce é um problema relevante. Contribui para a escassez de recursos, de cuidados especializados e aconselhamento, de apoio adequado e de diagnósticos precoces para pessoas com demência de início precoce.

Embora a situação esteja a melhorar, continua a ser essencial reforçar a consciencialização sobre a vivência da demência em adultos mais novos - especialmente porque a investigação mostra que a progressão do declínio cognitivo é mais acentuada em adultos mais jovens.

Se está preocupado consigo ou com um familiar que apresente sinais de demência, é importante falar sobre os sintomas e procurar apoio o mais cedo possível. Também pode contactar organizações locais de apoio à demência, como a Alzheimer Scotland, a Dementia UK e a Alzheimer Society, que podem disponibilizar informação, recursos e orientação sobre opções de apoio.

Molly Murray, Doutoranda, University of the West of Scotland

Este artigo é republicado de The Conversation ao abrigo de uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.